Hulp voor Nienke

Dit is een oproep van de Fam van 't Zand

Hulp gevraagd voor onze dochter Nienke.

Nienke is een meisje van 5 jaar en heeft de ongeneselijke ziekte Tubereuze Sclerose Complex (TSC,website:www.stsn.nl), deze ziekte heeft vele kenmerken. Ontwikkelingsachterstand, epilepsie, motorische handicaps en vele gezondheidsproblemen. Op dit moment is Nienke meervoudig gehandicapt, de epilepsie was niet te behandelen met reguliere medicatie en door een operatie augustus 2010 is de eind status: motorisch, visueel gehandicapten en blijvend rolstoel afhankelijk.
Linkszijdig verlamt, linkerbeen spastisch stijf en minimale functie, linker arm heeft geen functie behalve bungelend en ligt klemmend, linker kwadranten in de ogen zijn blind. Zicht is in de rechterkwadranten ook slecht en Nienke draagt een bril met behoorlijke sterkte. Nienke is bij 98% van de dagelijkse gang altijd hulp en toezicht nodig. Nienke heeft ook autisme.

Nu heeft u een beeld van wie onze dochter is.
Het is echter zo dat we genoodzaakt zijn om en een aangepaste bus aan te schaffen maar wij hebben daar zelf de middelen niet voor.
We zijn al meer dan een jaar met Stichting MEE bezig om fondsen te werven maar dit is bijna ten einde.
We hebben nu vanuit de fondsen een bedrag van €17000,- bij elkaar.
De bus die wij moeten hebben kost € 21672,-. (25% korting van Renault NL)
Dan hebben we het over een Renault Trafic L2 H2.
We komen dan een bedrag van € 4672,- te kort.
Mocht het niet lukken om het bedrag bij elkaar te krijgen dan willen wij ons ook nog verder aanpassen door genoegen te nemen met een Renault Trafic L2H1 bus en die kost:€ 18549,-. (25% korting van Renault NL)
Dan komen we een bedrag van € 1549,- te kort.
We willen graag een L2H2 bus ivm de hoogte omdat de vader van Nienke 1.93cm is en omdat hij vaak last van zijn rug heeft en we door een L2H2 bus te nemen we Nienke normaal in de bus kunnen rijden en vast kunnen zetten.
Zou u Nienke en ons kunnen helpen door een bedrag aan ons te doneren?

Iedere euro helpt!

De donatie kan gestort worden op rekeningnummer: 755.432.401 (ING Bank te Ede) Ten name van: Nienke van ’t Zand ovv Donatie bus Nienke.

Alvast bedankt voor het lezen van ons verhaal!
Hopelijk zien we uw donatie te gemoed.

Hartelijk bedankt!

Met vriendelijk groeten,

Annemiek,Patrick,Lotte en Nienke van ’t Zand

waarom ????

Waarom vraag ik mij steeds af.......
Je kind is ziek,dagenlang koorts .
Longontsteking word geconstateerd,antibiotica's proberen,eindelijk slaat er 1 aan ....
Maar epilepsie speelt weer op ,hij valt weer af.
Na een jaar van slecht tot bijna niet eten ,krijgt hij weer een tegenslag.
We moeten de winter weer in,hoe gaat dit verder ?
Gelukkig ,de koorts zakt en herstel kan weer beginnen.

Maar dan weer een bericht van iemand anders ,het kan nog erger.
Er is weer iets unieks gevonden in de hersenen.....
Verdriet ,medeleven ,je zit weer in je gedachten bij hun .
Terwijl je bezig bent met het herstel van je kind.

Terwijl de regering bezig is met bezuinigingen,die juist deze groep treft.
Wanneer houd het eens op ....
Mensen wanneer stoppen jullie nu eens om de mensen die zo hard al deze dingen nodig hebben te korten .
PGB,Speciaal Onderwijs,premies ziektekosten ,alle extra's ,etc.
Jullie zijn bezig deze mensen in een verdomhoekje te plaatsen .
wij hebben al onze energie nodig om te overleven ,want dit is wat wij doen.
Proberen te genieten van ons leven, onze kinderen ,alle kleine dingen .
Maar bij elke tegenslag van een onderzoek ,ziekte ,etc.
Moeten wij ook nog eens gaan protesteren tegen de bezuinigingen.
Ja wij doen dit !!!!

Maar hebben de MENSEN  die deze BESLISSINGEN  nemen,geen zieke mensen in hun naaste omgeving !!!
Of hebben zij echt GEEN GEVOEL !!!

DAAROM deze blog

Mensen Ik denk dat iedereen wel iemand in zijn omgeving heeft ,die hier mee te maken heeft .
Laten we daarom SAMEN proberen hier iets aan te doen.
Dus als je GEVOEL hebt!!!!!

TWITTER ,EMAIL, PLAATS DEZE BLOG OP ELKE SITE .
Misschien helpt het ,in ieder geval hebben we het geprobeerd

Geoffrey's wens

Geoffrey mocht van de stichting Tinkerbel een wens doen .
Hij wilde heel graag naar de efteling,en op zijn 10e verjaardag werden de papieren gebracht.

Wat een verrassing ,hij mocht ook een nachtje in het eftelinghotel slapen.
Met z’n 3-en (Geoffrey ,Kevin en Mama) gingen we donderdag 18 augustus met een taxi naar de efteling.
Daar aangekomen hebben we ingecheckt in het hotel ,en zijn we naar de efteling gegaan .
Daar hebben we eerst een rolstoel gehaald ,want Geoffrey zou anders veel te moe worden ,we hadden een medische pas gehad ,zodat we overal via de rolstoelingang in konden.

Geoffrey wilde als eerste in de vogelrok,want hij wilde graag alle achtbanen proberen.
Oh wat heeft hij genoten ,na de vliegende Hollander ,en Joris en de draak.
Zijn we naar de pandadroom geweest.
Heel veel attracties hebben we gehad ,en toen om 5 uur was het tijd voor de show van Ravelijn.
Helaas was vanwege een storing de show afgelast ,maar mocht je met de acteurs op de foto.

Om half 6 gingen we eten in het restaurant van ravelijn ,heerlijk Bourgondisch eten.

Nadat we heerlijk hadden gegeten ,zijn we nog in droomvlucht geweest ,en de Fata Morgana.
Omdat het park dichtging ,zijn we naar het hotel gegaan ,en kregen we onze kamer toegewezen ,helemaal boven op de 8e verdieping ,daar hebben we ons opgefrist ,en zijn we beneden in het hotel nog wat wezen drinken..
Toen lekker naar bed ,heerlijk geslapen ,en de volgende ochtend heerlijk ontbeten in het hotel.
Wat een belevenis.
Maar we mochten nog een hele dag naar de efteling ,dus alle spullen ingepakt ,de tas bij de receptie van het hotel gelaten .
En toen weer naar de efteling ,maar omdat Geoffrey een beetje misselijk was ,hebben we toen alleen rustige attracties gedaan ,en dingen die hij nog voor een 2e keer wilde doen .
Ook zijn we naar het sprookjesbos geweest ,want hij wilde wel heel graag de heks van hans en Grietje horen zeggen “knibbel knabbel knuisje ,wie knabbelt er aan mijn huisje.

Stichting Tinkerbel Dankjewel voor deze vervulling van deze fantastische belevenis,want vergeten doet hij dit niet meer

voor Geoffrey

Vandaag word je 10
Een mijlpaal in jou bewogen leventje.
Veel hebben we met je meegemaakt.
Hele leuke dingen ,maar ook dingen
dat we vreesden voor jou leventje.
nu zijn we 10 jaar verder.
En ik kan alleen maar zeggen.
We zijn zo blij dat je nog bij ons bent.
en dat we zoveel hebben mogen leren van jou .
we kunnen alleen maar zeggen
We houden van jou.

Gefeliciteerd met je 10e verjaardag

Mama en Kevin

Aanvraag taxipas deel 2

Zoals beloofd een vervolg van de vorderingen van de aanvraag van de taxipas.
Vanochtend werd ik weer teruggebeld ,door de gemeente,ik had dit aangevraagd via MEE .

We hebben nog wat dingen aangekaart,en gevraagd hoe of wat....
op 2 juli ben ik met mijn zoon naar de hoogvliegersdag geweest op vliegveld middenzeeland.
hier konden we naar toe , omdat de buurman zo lief was om ons te brengen .
Een maat van mijn oudste zoon heeft ons opgehaald .

Maar goed het komt er dus op neer dat als mijn zoon met begeleiding met het OV mee kan ,hij geen taxipas krijgt.
Ik heb nog even aan deze mevr.. gevraagd of ze weet wat de ziekte van mijn zoon inhoud......
Zij antwoordde "dat denk ik wel "
Ik heb toen aan haar gevraagd of ze mij wilde vertellen ,wat mijn zoon dan precies heeft..?
Daar wilde zij niet op in gaan ,jullie snappen dat ik dus bijna ontplofte .
Volgens mij weet ze het helemaal niet ,maar ja ...
de ziekte is natuurlijk niet zo bekend .

Heb daarnet even opgezocht als ik a.s. zondag naar mijn moeder wil ben ik dus 2.18 uur onderweg als ik om 10.00 vertrek als ik om 16.35 weer weg ga ben ik om 17.51 weer thuis
(1.15)
dus voor 4 uurtjes op bezoek bij mijn moeder ben ik dus in totaal 3.33 uur onderweg.
Dat betekent natuurlijk wel als je geen vertragingen hebt en geen bus mist ,en wel een uur van te voren de belbus belt.

Sorry mensen ik heb haar gezegd dat ik niet meer hierover in discussie ga ,want het helpt toch niet .
We gaan terug naar een tijd dat mensen met een beperking ,in een verdomhoekje worden geplaatst.
Laten we deze mensen maar of in een instelling plaatsen ,of thuis verstoppen.
Want sociaal contact mag niet meer .
Dus mensen ,op verjaardagen ga ik maar niet meer .
Moet toch een wereldreis maken,om ergens te komen .
Leuke uitjes doen we ook maar niet meer ,ja op de duofiets(maar daar kom je ook niet zo ver mee)
Als er stichtingen zijn die voor mensen met een beperking iets organiseren ,dat doen we ook niet meer .
Want ik ben niet van plan om te gaan bedelen en vragen ,aan vrienden kennissen en buren.
Of ze me misschien willen halen en brengen.
IK WIL SAMEN MET MIJN KIND ONAFHANKELIJK ZIJN .
Hoewel deze mensen mij met LIEFDE willen brengen hoor.

Je kan begrijpen dat ik wel een paar traantjes heb weggepinkt
Want dit word nederland in de toekomst .
we gaan terug naar vroeger armen worden armer ,en rijken worden rijker
dus als iemand nog suggesties heeft ,ik hoor ze graag

Mijn zonnetje in huis die altijd vrolijk is heeft gelukkig geen besef ,van wat er afspeelt boven zijn hoofd ......

Aanvraag taxipas deel 1

vandaag weer eens een zo'n dag .......
Je wil het uitschreeuwen ,snap het nu toch eens....
Zal beginnen bij het begin,
Je bent net gescheiden en wil een taxipas aanvragen bij de gemeente omdat je wel eens met je kind weg wil ,aanvraag ingediend...
hier begint het al de bevestigingsbrief word gestuurd naar het oude adres van je ex-man (ik vraag het toch aan ,mijn kind woont bij zijn moeder)
ze staan ingeschreven bij mij ?????????
Heb ik van de week over gebeld ,alles staat op mijn adres (ze snappen het ook niet "we zoeken het uit"....)
Word ik vanmiddag gebeld door de gemeente,we willen nog wat aanvullende informatie.......
waarom vraagt u het aan .....U heeft toch ook een duofiets?
Ja ,maar daar kan ik wel kleine eindjes mee fietsen ,maar geen grote afstanden ,want mijn kind word steeds groter en zwaarder (24"bandjes)
Mijn moeder woont 20 kilometer verder (wel eens geprobeerd op een duofiets)
Ja maar hij kan toch wel onder begeleiding van u ,met het openbaar vervoer ?
als het moet wel ,maar hier is alleen maar een belbus ,die 9 van 10 keer niet op komt dagen ....
Heeft u geen rijbewijs ?
Nee mevr. ,kunt u deze niet halen ?
nee mevr. ,met een uitkering ga ik dat echt niet redden ...
oh financieel gaat dat dus niet ...
Heeft u een pgb ?
Ja mevr. ,maar, u weet dat de regering dit er ook af wil hebben dus die zal ook wel komen te vervallen .....
jajaja...
Maar de taxipas is er alleen voor mensen die geen ov hebben ...
Ok ...Dus het komt erop neer dat ik in de toekomst nooit meer ergens naar toe kan met mijn kind ....
Mijn kind word volgende maand 10 ,maar in zijn ontwikkeling is hij maar 5..zijn geheugen is erg zwak .....

Waar zijn we in dit land mee bezig ?????????
Is het nou zoveel moeite om iemand een taxipas toe te wijzen ,zodat je gewoon je kind ook eens ergens mee naar toe kan nemen .
Sociale contacten mag niet meer ,blijf maar lekker thuis ...

Zou die mevr. ooit wel eens gehoord hebben van de ziekte Tubereuze Sclerosis,zou ze het wel eens gegoogeld hebben??????
Ik betwijfel het want hier in Zeeland weet ik dat er maar 2 patiënten zijn,
mijn zoon en nog iemand.

Voor degenen die dit lezen en niet weten wat het is ,zal ik het even uitleggen....

Tubereuze Sclerosis ,dit zijn goedaardige tumoren die overal in het lichaam voor kunnen komen ...
Mijn zoon heeft ze in zijn Hersenen =complexe epilepsie (nee mensen daar kun je NIET overheen groeien)
in zijn hart ,in zijn nieren en in zijn ogen (slechtziend ).
Hij heeft ook een ontwikkelingsachterstand.

Zo heb mijn frusto's maar weer eens neergetypt ,want mensen wij lopen tegen zoveel onbegrip aan .
Je maakt je kwaad ,maar helpen nee hoor ........
Ik word er soms moedeloos van ,maar wil nu dat het eens anders gaat ..
daarom deze Blog
stuur hem door aan een ieder die hem wil lezen ,want als wij zelf onze mond niet open doen ,worden we nooit geloofd.
en altijd maar in een hoekje gedrukt .

word vervolgd........

Welkom op de blog van Leven Met TSC!

Ieder huisje heeft zijn kruisje

in ieder huisje ,hangt een kruisje.
Bij ons is dat TSC.

van buiten zie je niet zoveel,als wat pigmentvlekjes en plekjes in het gezicht.

Maar van binnen woekert het door.
in de hersenen,ogen,nieren,hart en waar al niet meer .

het kan zoveel veroorzaken .
Epilepsie ,nieren die niet goed meer werken,zicht wat niet meer optimaal is.

Symptomen die regelmatig onderzocht moeten worden.
vele onderzoeken ,en wat denk je van het gedrag .

TSC doet zoveel ,maar aan de buitenkant zie je niet zoveel.

Maar kijk je naar de persoon ,dan zie je een vrolijk en puur individu.
die leeft met zijn ziekte ,er soms geen weet van heeft,Maar wel het zonnestraaltje is .

In dat huisje met een kruisje.