inspiratie

Door een concert van Nick&Simon kwam ik er achter dat mijn zoon zoiets misschien niet eens kon meemaken.
Hij kan niet tegen harde geluiden dat kan hij niet verwerken vanwege zijn ziekte.

Hij heeft Tubereuze Sclerose Complex ,een zeldzame ziekte waar goedaardige tumoren in heel het lichaam voor kunnen komen.
Hij heeft ze in zijn hersenen (epilepsie),in zijn ogen (slechtziend),in zijn hart en in zijn nieren.
ook heeft hij plekjes in zijn gezicht,en heeft hij een verstandelijke beperking.

Hij geniet van muziek ,maar als de muziek te hard staat kan hij het niet meer verwerken in zijn hersenen.
Ik had toen echt zoiets van ,ik geniet van de muziek ,en concert maar zal dit ooit voor hem eens mogelijk zijn?

Ik heb toen de beslissing genomen er moet meer bekendheid komen over deze ziekte.
En ben een hyves begonnen.
Dit was in 2010,maar hyves word niet meer zoveel gebruikt jammer.

Maar goed ik laat me niet tegen houden ,en ben op facebook een pagina begonnen,al snel kwamen ze van de STSN of ik hem voor de STSN wilde maken .
Ja natuurlijk want  de bekendheid van de ziekte is toch mijn grootste doel!
Ze zochten ook nog een webbeheerder,mijn broer gepolst of hij het wilde doen.
Natuurlijk,en toen ging het snel, de site kreeg twitter, facebook.
we waren vrijwilligers.

Te gek een goede start ,maar ja wat iedere organisatie wil, meer bekendheid ,meer steun.
Nu 15 mei is het weer Global Awareness Day.
Wat gaan we daar aan doen ,dus we gaan weer brainstormen ,zijn er ideën?

Zelf wil ik het verhaal van mijn zoon op schrijven en bundelen in een boek,we hebben veel met hem meegemaakt.
En als ik zo iemand kan helpen,en meer begrip kan krijgen voor deze zeldzame ziekte.
Dan heb ik mijn doel bereikt ,er is nog een lange weg te gaan maar eens zal iedereen weten wat het inhoud om een kind te hebben met TSC

Daarom Nick&Simon bedankt !
door jullie muziek,ben ik vrijwilliger geworden ,en heb ik een doel!

Wil je meer weten over Tubereuze Sclerose Complex neem eens een kijkje op de site

http://www.stsn.nl/

Epilepsie

Deze link vond ik op twitter http://perssupport.nl/apssite/persberichten/full/2012/10/31/Twitter+bevestigt+stereotiep+beeld+over+epilepsie#.UJJQvc8p4l0.twitter

Weet men wel wat epilepsie doet.
Mijn zoon heeft Tubereuze Sclerose Complex ,daardoor heeft hij Epilepsie.
Met 9 maanden kreeg hij zijn eerste aanval.
Ik vond hem in zijn bedje met zijn ogen schuin naar boven weggedraaid.
Wat ben ik geschrokken,ik haalde hem uit bed voor zijn voeding.
Maar ik kreeg hem niet bij, de dokter gebeld deze was er vrij snel.
Uiteindelijk na lang wachten is hij naar het ziekenhuis gegaan en heeft hij medicatie gehad.
Hij heeft daarna nog meerdere aanvallen gehad .
en op 1,5 jarige leeftijd kreeg hij een hele zware aanval waar hij niet uit kwam,status noemen ze dit.
na meerdere aanvallen die avond in het ziekenhuis kregen we bericht dat het niet goed ging,het enige wat hij nog had was een hartslag.
Hij zou beademd worden en over gebracht worden naar een ander ziekenhuis.
wij gelijk weer naar het ziekenhuis,en gelukkig was hij weer zelf gaan ademen,maar hij moest wel op de IC blijven.

Mijn zoon is nu 11 jaar heeft een verstandelijke beperking ,hij zit nu op een leeftijd van 5-6 jaar.
Mensen denk AUB na voor dat je ergens de spot mee drijft,je doet hier heel veel mensen pijn mee
en het gevolg mensen zeggen niet meer dat ze het hebben.
Ook dat men er wel over heen al groeien ook zoiets ,soms gaat dat niet.
Wil je meer info kijk dan op
http://www.epilepsiefonds.nl/

http://www.stsn.nl/

http://www.epilepsievereniging.nl/

Dit is mijn verhaal

Mijn eerste zoon Kevin is geboren met een lipspleet,als hij 4 is raak ik weer in verwachting maar met 3 maanden krijg ik een miskraam.

2 jaar later ben ik weer in verwachting,netjes de 3 maanden afgewacht met vertellen,want het kan natuurlijk misgaan.

Bij 3 maanden krijg ik ook een uitgebreide echo om te kijken of er weer geen sprake is van een lipspleet.

daar was niks bijzonders op te zien.

Bij 4 maanden moet ik op controle bij de huisarts,maar daar is het paniek,ze kunnen de hartslag niet vinden van de baby.

na heen en weer gebel met het ziekenhuis ,moet ik met spoed naar het ziekenhuis voor een echo........je snapt hoe ik me toen voelde.

In het ziekenhuis aangekomen ,word er gelijk een echo gemaakt.......en ja hoor ,je ziet het hartje kloppen....maar de vraag waarom kunnen ze het niet horen.

Afspraak word gemaakt in Rotterdam,daar aangekomen aan de apparatuur gelegd ,maar geen hartslag kunnen vinden ....

Op de echo zien ze wel dat het hartje klopt.

uiteindelijk komen ze er achter dat de hartslag hetzelfde is als die van mij.....

dus elke week een echo ,de ene week in Goes ,de andere week in Rotterdam.

Zo gaan de weken voorbij ,en bij 6,5 maanden komen ze er achter dat hij een rhabdomyoom in zijn hartje heeft.

De kans is 50/50 of hij de ziekte TSC zal krijgen.

Het was al een spannende zwangerschap ,maar nu helemaal.

Zelf had ik het gevoel hij word niet levend geboren.....wel moet ik nog wekelijks voor een echo.

Maar bij 8 maanden ,word ik 's-nachts wakker met buikpijn,in eerste instantie denk ik buikgriep.

Maar het word steeds erger en het gaat lijken op weeën maar niet zoals bij mijn eerste zwangerschap.

Ik ga douchen ,en daar word ik zo ziek ,dat ik moet spugen en heel veel pijn heb.

Het ziekenhuis word gebeld.....de 1e vraag ..voel je het kind nog........NEE.

Gelijk naar het ziekenhuis,me steeds beroerder voelen....

Daar aan de apparatuur gelegd,het gaat steeds slechter met de hartslag.....

Helikopter word besteld,onmiddellijk naar Rotterdam.

Maar de hartslag valt weg ,en het besluit word genomen voor een spoedkeizersnee.

In Goes word ik naar de operatiekamer gebracht ,maar het wachten is op de narcotiseur....

Uiteindelijk word Geoffrey geboren ,helemaal blauw....hij staat voor de poort ,maar ze kunnen hem terughalen.

de placenta was losgekomen ....moeder en zoon hebben het gered....

Geoffrey gaat naar de couveuse,waar hij verder word onderzocht.

Dan beginnen de onderzoeken of hij TSC heeft of niet ,hij word naar Rotterdam gebracht voor een hartecho en andere onderzoeken.

Hij komt wel weer dezelfde dag terug naar Goes.

De 1e 9 maanden gaat het voorspoedig met Geoffrey ,hij eet, drinkt, slaapt,en groeit goed.

Maar dan gebeurt waar elke ouder van TSC voor vreest ,hij krijgt een epilepsieaanval.

Ik vond hem in zijn bedje het enige wat hij nog deed was ademen.

Zijn ogen stonden naar boven gedraaid,heb hem verschoond ,en geprobeerd hem bij te krijgen.

maar nee,toen ik beneden kwam heb ik gelijk de huisarts gebeld.

Die was er binnen 5 minuten.

Een aanval,wachten tot hij bij komt ,maar dit gebeurde niet ,en na enige tijd begon hij met zijn linkerkant te trekken .

weer gebeld ,en toen ging het vlug.....naar het ziekenhuis.

Daar was een zuid-Afrikaanse kinderarts ,en die vertelde gelijk dat de tubers aan de rechterhersenhelft zouden zitten .

Ze hebben hem uit de aanval gehaald ,en de volgende dag de nodige onderzoeken.

de diagnose was gesteld .....Geoffrey heeft TSC......

Vanochtend

Vanochtend toen ik op de computer mijn vaste sites bekeek,kwam ik op de STSN het bericht tegen dat er vanavond op ned 1 het kinderziekenhuis komt ,met daarin aandacht voor de ziekte TSC.

Eindelijk aandacht voor deze Ziekte Tubereuze Sclerose Complex,kortom TSC.

Maar ook merk ik dan dat ik er toch nog continue mee bezig ben .......
Zo ook de keer dat ik Geoffrey net 9 maanden oud vond in z'n bedje.
Hij ademde nog wel maar reageerde niet meer,zijn ogen waren naar boven weggedraaid .
Na hem verschoond te hebben ,in de hoop dat hij dan bijkwam.
Ben ik naar beneden gegaan met hem ,heb ondertussen de dokter gebeld .
Mijn toenmalige man zat op de wc ,en had hem al op de hoogte gesteld .

Maar vanochtend vroeg ik mij af ,wie was er eerder in de kamer ,mijn man of de dokter ,die toen binnen enkele minuten er was?

Ik denk dat het eens tijd gaat worden dat ik alles op ga schrijven ,en zo alles een plekje ga geven.
Dit is bijna 10 jaar geleden gebeurd.