Door een concert van Nick&Simon kwam ik er achter dat mijn zoon zoiets misschien niet eens kon meemaken.
Hij kan niet tegen harde geluiden dat kan hij niet verwerken vanwege zijn ziekte.
Hij heeft Tubereuze Sclerose Complex ,een zeldzame ziekte waar goedaardige tumoren in heel het lichaam voor kunnen komen.
Hij heeft ze in zijn hersenen (epilepsie),in zijn ogen (slechtziend),in zijn hart en in zijn nieren.
ook heeft hij plekjes in zijn gezicht,en heeft hij een verstandelijke beperking.
Hij geniet van muziek ,maar als de muziek te hard staat kan hij het niet meer verwerken in zijn hersenen.
Ik had toen echt zoiets van ,ik geniet van de muziek ,en concert maar zal dit ooit voor hem eens mogelijk zijn?
Ik heb toen de beslissing genomen er moet meer bekendheid komen over deze ziekte.
En ben een hyves begonnen.
Dit was in 2010,maar hyves word niet meer zoveel gebruikt jammer.
Maar goed ik laat me niet tegen houden ,en ben op facebook een pagina begonnen,al snel kwamen ze van de STSN of ik hem voor de STSN wilde maken .
Ja natuurlijk want de bekendheid van de ziekte is toch mijn grootste doel!
Ze zochten ook nog een webbeheerder,mijn broer gepolst of hij het wilde doen.
Natuurlijk,en toen ging het snel, de site kreeg twitter, facebook.
we waren vrijwilligers.
Te gek een goede start ,maar ja wat iedere organisatie wil, meer bekendheid ,meer steun.
Nu 15 mei is het weer Global Awareness Day.
Wat gaan we daar aan doen ,dus we gaan weer brainstormen ,zijn er ideën?
Zelf wil ik het verhaal van mijn zoon op schrijven en bundelen in een boek,we hebben veel met hem meegemaakt.
En als ik zo iemand kan helpen,en meer begrip kan krijgen voor deze zeldzame ziekte.
Dan heb ik mijn doel bereikt ,er is nog een lange weg te gaan maar eens zal iedereen weten wat het inhoud om een kind te hebben met TSC
Daarom Nick&Simon bedankt !
door jullie muziek,ben ik vrijwilliger geworden ,en heb ik een doel!
Wil je meer weten over Tubereuze Sclerose Complex neem eens een kijkje op de site
http://www.stsn.nl/
